(Príbeh pani Zuzany – matky)
Október, v ktorom si pripomíname Svetový deň duševného zdravia, je príležitosťou hovoriť aj o ľuďoch, ktorých život vážne duševné ochorenie zasiahne spolu s ich blízkym. Mama mladej ženy so schizofréniou opisuje, ako sa nenápadné zmeny v správaní dcéry postupne prehĺbili až do chvíle, keď nedokázala vyjsť z bytu. Hovorí o zdĺhavom hľadaní odbornej pomoci, o otázkach, ktoré si s manželom kládli, aj o obave, kto dcére pomôže, keď to už sami nebudú môcť urobiť. Sprístupnením svojho príbehu chce prispieť k väčšiemu porozumeniu, zároveň však chráni súkromie dcéry.
Skúste nám priblížiť, čo ste doma pozorovali resp. ako ste si všimli, že sa s vašou dcérou niečo deje?
Naša dcéra bola počas strednej školy skôr utiahnutejšia. Mala len malý okruh kamarátok a vnímali sme ju ako introvertku. Nezúčastňovala sa spoločenských udalostí, rodinných osláv, čo nám v tom čase výraznejšie neprekážalo. Chápala som to, pretože ani ja nie som veľmi spoločenský typ, a preto som jej nezáujem o spoločenské udalosti vnímala skôr ako súčasť jej povahy. Počas vysokej školy však začali byť jej prejavy výraznejšie. Postupne jej začali viac prekážať ľudia a v zásade si na každom človeku časom našla niečo, čo jej prekážalo. Začala tiež výraznejšie riešiť čistotu a hygienu. Postupne sa u nej začala objavovať potreba opakovane kontrolovať niektoré každodenné situácie. Napríklad sa opakovane vracala overiť, či sú dvere skutočne zamknuté, prípadne či boli spotrebiče vypnuté. Ani po niekoľkonásobnom skontrolovaní však nemusela nadobudnúť istotu, a preto mala potrebu kontrolu ešte raz zopakovať, kým nepocítila dostatočné uistenie. So štúdiom však problémy nemala. Už počas vysokej školy sa uplatnila v odbore, s nájdením práce problém nemala, práve naopak, bola žiadaná. Pracovala tam necelé 3 roky. Pracovný pomer ukončila sama podaním výpovede, pretože mala pocit, že sa k nej kolegovia správajú nepríjemne. Spätne si myslím, že problém mohol súvisieť aj s jej každodenným fungovaním. Ráno sa opakovane vrátila kontrolovať dvere, spotrebiče, pričom tento proces nedokázala vždy ovládnuť, a preto často nestíhala prísť do práce načas. Predpokladám, že aj toto mohlo byť jedným z dôvodov, prečo vznikali problémy na pracovisku. V tom období som týmto prejavom ešte nepripisovala taký význam. Vnímala som ich skôr ako určité zvláštnosti alebo výstrednosti a neuvedomovala som si, že by mohli predstavovať vážnejší problém. Postupne sa však jej správanie zhoršovalo. Začala tráviť veľkú časť dňa pri počítači, niekedy aj 14 hodín denne. Postupne ju prestal zaujímať bežný život mimo počítača a jej kontakt s okolitým svetom sa zužoval. Po ukončení zamestnania ešte určitý čas chodila von, úradné záležitosti tiež problémom neboli. Postupne sa však začala čoraz viac izolovať. Jej stav sa napokon dostal do fázy, keď približne mesiac nebola schopná opustiť byt. Vtedy som si už uvedomila, že nejde len o introvertnosť alebo určité výstrednosti, ale že je potrebné situáciu riešiť a vyhľadať odbornú pomoc.
Ako ste sa dostali po prvý raz k odbornej pomoci ? Vedeli ste, kam sa obrátiť a čo robiť?
Potom som už začala aktívne vyhľadávať odbornú pomoc. Obracala som sa na viacerých lekárov, no každý mi povedal, že bez jej spolupráce a bez toho, aby sama prišla na vyšetrenie, nemôžu nič urobiť. To však nebolo možné, ona nebola schopná z bytu vyjsť. Až piaty lekár bol ochotný prísť za ňou domov. Urobil to z obyčajnej ochoty, u nás lekári nechodia domov k pacientom, Nemajú na to podmienky a už vôbec priestor. Nadviazal s ňou rozhovor, získal si jej dôveru a podarilo sa mu presvedčiť ju, aby súhlasila s liečbou a podstúpila ju. Liečba sa spočiatku vyvíjala pomerne dobre, pravidelne navštevovala ambulanciu, dodržiavala liečbu a jej stav sa postupne zlepšoval. Potom nám odporučili hospitalizáciu, že tam to bude komplexnejšie a po hospitalizácii sa však jej stav výrazne zmenil.
Čo ste ako rodič, ktorého dieťa sa začalo psychiatricky liečiť a vo vašom slovníku sa ocitlo sovo schizofrénia prežívali?
Snažili sme sa na to pozerať tak, akoby išlo o fyzické ochorenie, teda ako na akékoľvek iné ochorenie. Prvý rok s týmto ochorením bol pre nás ako sen, ktorý sme žili zo dňa na deň. Trvalo približne rok a pol, kým sme prijali, že je to realita, ktorá je tu a stala sa súčasťou našich životov. Verili sme a dúfali, že sa z toho dostane, a to bolo naším hlavným cieľom. Spolu s manželom sme si však často kládli otázky, čo sme mohli prehliadnuť, čo sme mohli urobiť inak alebo či sme neurobili niekde chybu. Bolo to obdobie, keď sme hľadali príčinu a zároveň sme si dávali ochorenie do súvislosti s našou výchovou. Spätne sme premýšľali, či sme pri výchove neurobili nejaké zásadné chyby, ktoré mohli mať vplyv na jej stav. Je to ochorenie, ktoré vstupuje nielen do života chorého, ale často do celej rodiny.
Čo je pre vás ako rodinných príslušníkov najťažšie?
Mám obavu z budúcnosti, Nevieme, čo prinesie. Chcem byť pripravená. Vždy, keď obaja spolu sadneme do auta s manželom, tak ma napadne, čo ak sa stane niečo cestou, čo ak sa už nevrátime. Určite budem pokojnejšie spávať, ak sa mi podarí, kým ešte vládzem a môžem, zabezpečiť čo najviac vecí tak, aby bolo všetko v poriadku aj vtedy, keď tu raz nebudem. Samozrejme, nechcem zomrieť. Často ma však napadne, čo by zostalo a ako by to všetko vyzeralo, keby sa mi napríklad zajtra niečo stalo. Preto už na to myslím teraz a robím kroky, ktoré by dcére pomohli v praktických otázkach.
Ako reagovalo vaše okolie? Čo sa k vám z okolia najviac dostávalo ? Podpora, pochopenie alebo i odmietanie a neporozumenie?
Považujem to čisto za našu súkromnú vec a s manželom nechceme situáciu zdieľať s našim okolím. Chránim tým aj našu dcéru. Nehovorím tým len o sebe, hovorím v prvom rade o nej a jej živote. Myslím si, že ak sa rodičia rozhodnú o ochorení svojho dieťaťa hovoriť s inými ľuďmi, mali by to mať odsúhlasené práve tým, koho sa to týka. Som presvedčená, že ľudia v našom okolí by tomu aj tak úplne nerozumeli. Preto si túto tému radšej nechávame medzi sebou a rešpektujeme súkromie našej dcéry. Zdieľam sa na bezpečnom mieste, kde viem, že ľudia chápu.
Čo podľa vás najviac chýba rodinám ľudí s vážnym duševným ochorením?
Možno im v skutočnosti nechýba nič, ak ide o súdržnú rodinu, v ktorej sa jej členovia navzájom akceptujú a podporujú. My sme sa postupne začali obracať na lekárov a zároveň som si sama začala o ochorení veľa študovať. Vyhľadávala som informácie po internete, čítala som rôzne knihy, študovala som si odbornú literatúru. Náhodou som zachytila niekde info o Vás a od toho sa postupne začali odvíjať ďalšie možnosti a kontakty. Celé to však trvalo pomerne dlho. Veľa informácií som získala sama cez internet, z kníh a od ľudí, s ktorými som sa postupne skontaktovala. Myslím si, že veľmi dôležitá bola najmä vytrvalosť – nevzdať sa, hľadať informácie, pýtať sa a postupne nachádzať ďalšie možnosti pomoci.
Čo by ste si želali, aby vedeli učitelia, zamestnávatelia, susedia alebo širšia rodina?
Želala by som si viac empatie, slušnosti a súcitu. Často pritom stačí obyčajný ľudský prístup a rešpekt. Nie je potrebné uspokojovať zvedavosť za každú cenu. Ak sa niekto pýta, mal by sa pýtať preto, že chce situácii porozumieť a prípadne pomôcť, nie iba preto, že je zvedavý.
Čo by podľa vás mal robiť systém lepšie, aby na ochorenie nebola rodina sama?
Myslím si, že by mal poskytovať rôzne formy pomoci, ktoré dokážu reagovať aj na špecifické a menej bežné potreby ľudí, ktoré sú však v dôsledku ochorenia prítomné. Systém podľa mňa nereaguje dostatočne na rôznorodé potreby ľudí a ich rodín. Naša situácia je špecifická, no u nás neexistuje terénny tím, kde by bol prítomný psychiater a vedel y navštíviť pacienta aj doma. Dôležitá je aj lepšia informovanosť. Človek musí často sám chcieť hľadať pomoc a informácie a až potom sa k nim postupne dostane. Pomohlo by, keby boli informácie a dostupná pomoc pre rodiny ľahšie dostupné a aby rodina nemusela všetko hľadať sama.
Zmenil sa váš pohľad na duševné ochorenia odvtedy, ako ste si tým sami ako rodina prešli?
Neviem už presne, ako som o duševných ochoreniach premýšľala predtým. Určite sa však môj pohľad zmenil. Dnes som na všetky vtipy a žartovanie o duševných ochoreniach oveľa citlivejšia. Takéto poznámky sa ma nesmierne dotýkajú, pretože dnes už do tejto problematiky viac vidím a mám s ňou osobnú skúsenosť. Myslím si, že u nás stále existujú veľké medzery v informovanosti a povedomí o duševných ochoreniach. Ľudia často nechápu, že ide o ochorenie ako každé iné. Raz som počula jednu lekárku povedať, že niekto má chorú pečeň a niekto má chorú dušu. Medzi týmito ochoreniami by sme nemali robiť rozdiel – ochorenie je ochorenie. Predtým som nemala dôvod sa nad touto témou zamýšľať. Dnes už do nej viac vidím a vnímam ju úplne inak.
fotky sú ilustračné
